Sharing Ortu Penderita CTEV (1)

My CTEV Boy, Uu/Syahid, sekarang (Maret 2017) kelas 2 SD

Obrolan inbox FB dengan sesama ortu penderita CTEV (1)
 
Bunda Kuzzu Ma
Assalamuallaikum....mohon confirm...saya ingin lebih banyak pengalaman dalam menghadapi anak CTEV karena anak pertama saya mengalaminya. terimakasih.
Mohon di confirm...saya ingin tahu lebih banyak pengalaman anda tentang CTEV, karena anak saya juga mengalaminya...terimakasih banyak...

Detti Febrina
Ya Mba, sama-sama belajar. Insya Allah banyak hikmahnya ...

Bunda Kuzzu Ma
Kalo blh tau, pas Syahid pake sepatu, rewel apa g?
Maf, sya panggilnya Bu apa Mbak ya enaknya?

Detti Febrina
Sama dg wkt digibs,awalny agk rewel.tp kmd dia beradptasi. Alhmd. Cuma sepatunya sering copot. Bu atau mbak, boleh.

Bunda Kuzzu Ma
Kalo gt sama. Pnya anak saya juga sering c0p0t meski di ikat kuat. Smpai bingung gmana biar g copot. Baru 2 minggu ini saya tambah kain di pergelangan kakinya bgian dpan biar g copot.
Trus brapa lama adaptasinya dg sepatu?
Anak saya, N0bel, slalu nangis2 sampai badannya panas.

Detti Febrina
saya berkesimpulan bahwa ketenangan ananda sangat tergantung pada ketenangan orangtuanya.

jadi nobel sudah ga gibs lagi? syahid pakai sepatu besi sampai kira2 usia 9 bulan. tapi di perjalanan pakai sepatu sering copotnya. apalagi setelah dia tambah aktif. ya sudah bismillah saja.

kalau dilihat benar2, memang masih berbeda dibanding anak2 normal. tapi yang ga tau sejarah penyakitnya, syahid tampak sangat2 normal. sekarang 2,5 tahun. sudah lari-lari dll.

Bunda Kuzzu Ma
 Maf, gmana ya maksudnya ketenangan orang tua?
Jujur saya memang tdk tenang. Was2.
n0bel sudah tidak di gips. Tp sepatunya jg copot2. Makanya makin tkt, kalau harus dioperasi.kasian.
Trus gmana pas sepatu Syahid lepas?
Saya tkt perkembanganya tdk sesuai target.
 
Detti Febrina
Maaf sekali Bunda Kuzzu. messagenya tertimbun pesan2 lain.

saya mengalaminya pd anak ketiga.gundah gulana apalagi ketika ada pekerjaan yg bikin dilematis. syahid hrs ditinggal atau dibawa. saya sangat mafhum untuk anda yg merasakannya pd anak pertama. - ada ibu lain yg juga sempat curhat ttg anandanya yg CTEV. juga anak pertama.

ada beberapa upaya supaya ga gampang copot, mba. kaos kaki misalnya. atau cari sepatu jadi saja.tapi yg bahannya kokoh. dipakai vice versa. kanan dipake kaki kiri & sebaliknya.

Detti Febrina
fisioterapinya juga diikuti yg rajin. waallahu kalau terapi ananda. tapi syahid fisioterapi infra red sambil dipijit sepekan 2 x pasca copot gibs. kadangkala msh saya teruskan sudah usia 2,5 tahun begini.

sedikit yg bs membuat tenang selain mengoptimalkan terapi sesuai petunjuk dokter adalah yakin banyak sekali hikmah mengapa kita diberi anak sedemikian, mba. tiada lain mohon ketenangan dan pertolongan Allah.

semoga adik nobel bisa jalan dan lari normal seperti syahid.


Bunda Kuzzu Ma
Terimakasih atas cerita ibu. Saya jd punya harapan,bhwa kelak anak saya bsa spt anak2 n0rmal umumnya. Dg cerita ibu, saya jg akan melakukan usaha spt ibu agak N0bel bsa spt mas Syahid. Amin
Bu, bgaimana perkembangan fisiknya? Krn pake sepatu bgaimana belajar miring,tengkurap dan jg merangkaknya?


Bunda Kuzzu Ma
Tentang pijatnya itu, dilakukan medis atau n0n medis, Bu?
Lalu skrg, kalau pas main bola misalnya, apa kaki mas Syahid cepat capek?atau gmana menurut yg dirasakan mas Syahid? Bgaimana ketika mas Syahid mulai tau, bhwa kakinya (maaf) pernah tdk n0rmal?

Bunda Kuzzu Ma
Saya kesulitan cari sepatu spt yg ibu maksud. Maunya pesan, tp yg gmana m0delnya , bingung.
Kalau boleh, di krim foto sepatu yg bukan sepatu besi.
Di fb ibu adakah yg jg senasib dg saya? Kalau boleh,ingin berteman, dan berbagi pengalaman.
Terimakasih


Detti Febrina

Bu, bgaimana perkembangan fisiknya? Krn pake sepatu bgaimana belajar miring,tengkurap dan jg merangkaknya?

seluruh periode perkembangannya baik saja, Mba. bahkan termasuk lebih cepat dibandingkan kedua kakaknya yg bukan kebetulan semua perempuan.


Detti Febrina
Tentang pijatnya itu, dilakukan medis atau n0n medis, Bu?

pijatnya dengan supervisi fisioterapis di RSU Abduk Muluk, Mba. Jadi memang di bawah bimbingan ahlinya. Tapi kita sendiri yang mijitin. di rumahpun kalau sambil menyusui atau dipangku2 - sedang tak pakai sepatu - sambil-sambil dipijat juga, ke arah luar berlawanan arah pertumbuhannya yg kurang normal itu.

***

Lalu skrg, kalau pas main bola misalnya, apa kaki mas Syahid cepat capek?atau gmana menurut yg dirasakan mas Syahid? Bgaimana ketika mas Syahid mulai tau, bhwa kakinya (maaf) pernah tdk n0rmal?

Sekarang SYahid 2,5 tahun. cerewet, lucu. tapi blm bisa berkomunikasi yg agak kompleks. menurut saya suatu saat nanti tentu dia akan tahu, & itu lebih baik karena kita ceritakan, bukan dengar dari orang lain. wallahu alam

dan ... syahid sangat suka main bola! waktu terapi, entah kenapa dokter, perawat, fisioterapi selalu ngomong "...wah, ini mau jadi pemain bola ya...". mungkin sebentuk penyemangat atau memotivasi kita. tapi kenyataannya begitu. kalau sudah main bola, ya senang sekali. kalau soal lelah, insyaallah masih normal saja.

Detti Febrina
Soal model sepatu alternatif, mhn maaf. saya ga sempat ambil fotonya.& sdh hilang (sekarang pakai sepatu yg biasa, baik kets, sandal, dll).

modelnya biasanya boots - menutup mata kaki. cari yang bahannya kulit yg kokoh.


Detti Febrina
Bunda Kuzzu Ma, mohon jika berkenan, obrolan inbox ini sy kopas ke blog saya, supaya lbh bermanfaat sbg bahan sharing bagi orangtua yg lain. Ada orangtua anak CTEV yg agak intens komunikasi dg saya, mba Almira Rizqia. silakan di-add.

yang lain ada juga yg bertanya hanya sesekali. saya ingat2 dulu ya yg mana ...


Detti Febrina
oiya, sepatu boots anak2, juga ada yg bahan plastik. boleh juga kok mbak. yg penting dipakainya terbalik.


Bunda Kuzzu Ma
Wah, trmksh bnyak atas penjelasannya Bu. Pasti akan sangat bermanfaat buat saya.
Boleh saja di kopas,silahkan. Siapa tau bs jd jalan amal. Hehehe.

Smga saya bsa dapatkan sepatu alternatifnya,krn kalau malam sering rewel.


Detti Febrina
keep smile ya ..

Bunda Kuzzu Ma
Iya Mbak. Maf, sya panggl Mbak aja deh biar g lebh akrab.

Detti Febrina
 ya boleh :)
  
Bunda Kuzzu Ma
Sya sudah add mbak almira, ngu c0nfirm.
Mbak, apa pernah bpkir, knp y kok tjd pd anak kita? Apa y pnyebabnya.


Pertanyaan terakhir ini belum saya jawab via inbox karena sempat vakum FB-an. Wallahu alam mengapa terjadi pada kita, pada anak kita. Tapi menurut saya, mungkin agar kita lebih bijak menghadapi anak. Lebih sabar, lebih mampu menyayangi tanpa syarat - segala hal yang berkaca pada diri sendiri masih jauh panggang dari api. Mungkin.

To be continued obrolan inbox yang lain ...