Sharing Ortu Penderita CTEV (2)

Obrolan inbox FB dengan sesama ortu penderita CTEV (2)

Happy Nurani Sartika Nola
Sharing tentang CTEV
assalamualaikum wr.wb
salam kenal sebelumnya buat mbak yah... saya tau fb ini dr blog mbk.. ttg ctev bukan kiamat.

krna saya pgn sharing ttg ctev.. kebetulan anak saya yg kedua laki2 jg menderita ctev.. sejak umur 5 hari sudah terapi gibs dg tiap minggu ganti.setelah 8x gibs.. tyt kaki anak saya perlu dioperasi tenotomy.. dibagian tumit supaya bisa nelapak.. alias g jinjit begitu kata prof.sukarna yg menangani bayi kami.setiap minggu saya ke surabaya untuk kontrol..

skrg usia bayi saya sudah mo 4 bulan dan sudah memakai sepatu dennis brown splint kurang lebih ampir sebulan.
yg mo saya tanyakan ke mbk..
-apa dulu anak mbk sepatu splint dennis brown ini diapakaii 24 jam?pakai sampai umur brp?
-kira2 hrga sepatu dennis brown buat kalo belajar jalan harganya brp yah?krna yg model splint ini kami dapat dg hrga 3,5jt.
-mungkin mbak bisa merekomendasikan tempat pembuatan sepatu dennis brown yg bentuk boot yang nantinya buat belajar jalan... karan sepengetahuan saya.. kaki anak cepat bsar lumayan sering ganti sepatunya.
maaf jika mengganggu... trimakasih byk sebelumnya.. sekiranya mbk berkenan sharing dg saya.. trimakasih.

wassalamualaikum wr.wb.

_happy_

Detti Febrina
Mahal sekali sepatunya ya mba.syahid hanya 500 rb.selanjutnya kami buatk yg lbh besar di tukang sepatu hanya 200 rb.

Ya,dipakai 24 jam smp kira2 usia 6-7 bln. selebihnya pakai sepatu biasa model boot.cari yg bahannya kokoh.
Semoga saya berkesempatan share FAQ dengan beberapa ibu penyandang CTEV ke postingan blog.
Mohon ijinnya juga ke Mba Happy, saya kopaskan inbox kita ini ke blog. Tiada lain supaya lbh besar manfaatnya. Maaf.

Happy Nurani Sartika Nola
iya mbk g papa.. copas aja.. moga bermanfaat....

iya neh model sepatunya mmg agak beda dr kebanyakan sepatu splint yg saya liat di blog.. atau browsing di internet.

saya khawatir untuk sepatu belajar jalannya seperti sepatu boot itu hrs pesan jg dan mahal hrganya...
klo boleh tau mbak pesan sepatu bootnya jg dmn?
skrg syahid sudah umur brp?apa sudah selesai terapinya.. dan sembuh?

trimakasih..

Detti Febrina
sepatu boot beli di toko biasa,mbak.tapi dipakainya masih terbalik.
Sekarang Syahid 2,5thn. Yg ga tau riwayatnya melihat Syahid ya normal2 saja. Smp skrg kadang msh sy bawa k fisioterapis.

Happy Nurani Sartika Nola
oh gt yah.. Jd sepatunya g hrs pesan.kl skrg syahid sdh 2,5 th apa msh pke sepatu splint Dennis brown buat malam hari.ato jg msh pake sepatu boot tiap harinya? Knp pergi ke fisioterapis mbk... Bukan dr.ortopedi?maaf mbk.. Byk nanya...
Trimaksih...

Detti Febrina
Dennis brown ga dipakai lagi sejak umur +- 1 thn, mba. Ke fisioterapis krn pemijatan dgn infra red ada di sana.
Masih ke fisioterapis krn kami lihat kalau jalan msh agak melengkung k dalam, walau kata org -yg tdk tahu-tampak normal.
Senang bisa berbagi. Jangan sungkan

Happy Nurani Sartika Nola
Kok beda yah mbk.. Dr. Yg menangani bilang pke splint Dennis brown 24jam bs sampe 11 bln.kemudian pke sepatu boot tp mlm tetap pakai bs sampai 3 th.tp mkin ya liat perkembangan yah...tetapi dokter blm pernah bilang untuk ke fisioterapis.. Mkin apa mmg blum dikasih tau jg yah.. Krna anak saya kenzo ini juga br umur 4 bln.cuma mmg kl pas month mandi otomatis dilepas sepatu splintnya.. Qt disuruh terapi pijat telapak kaki ditekuk diatas.. Supaya bs menapak.

Happy Nurani Sartika Nola
Kalo syahid dulu pake sepatu bolak balik sampe umur brp mbk?atau sekarang msh pake sepatu boot itu..?
Mksih ya mbk.. Atas shafingnya.. Sgt membantu..

Detti Febrina
Sampai 3 thn? Bisa jadi kasusnya agak berbeda atau precaution saja mba. So far, usia 2,5 ini Syahid alhamdulillah sehat.
Terapi pijat itu yg disupervisi fisioterapis walaupun d rumah jg bisa. Usia 4bln adik Kenzo memang masih full terapi ya.

Read More

Sharing Ortu Penderita CTEV (1)

My CTEV Boy, Uu/Syahid, sekarang (Maret 2017) kelas 2 SD

Obrolan inbox FB dengan sesama ortu penderita CTEV (1)
 
Bunda Kuzzu Ma
Assalamuallaikum....mohon confirm...saya ingin lebih banyak pengalaman dalam menghadapi anak CTEV karena anak pertama saya mengalaminya. terimakasih.
Mohon di confirm...saya ingin tahu lebih banyak pengalaman anda tentang CTEV, karena anak saya juga mengalaminya...terimakasih banyak...

Detti Febrina
Ya Mba, sama-sama belajar. Insya Allah banyak hikmahnya ...

Bunda Kuzzu Ma
Kalo blh tau, pas Syahid pake sepatu, rewel apa g?
Maf, sya panggilnya Bu apa Mbak ya enaknya?

Detti Febrina
Sama dg wkt digibs,awalny agk rewel.tp kmd dia beradptasi. Alhmd. Cuma sepatunya sering copot. Bu atau mbak, boleh.

Bunda Kuzzu Ma
Kalo gt sama. Pnya anak saya juga sering c0p0t meski di ikat kuat. Smpai bingung gmana biar g copot. Baru 2 minggu ini saya tambah kain di pergelangan kakinya bgian dpan biar g copot.
Trus brapa lama adaptasinya dg sepatu?
Anak saya, N0bel, slalu nangis2 sampai badannya panas.

Detti Febrina
saya berkesimpulan bahwa ketenangan ananda sangat tergantung pada ketenangan orangtuanya.

jadi nobel sudah ga gibs lagi? syahid pakai sepatu besi sampai kira2 usia 9 bulan. tapi di perjalanan pakai sepatu sering copotnya. apalagi setelah dia tambah aktif. ya sudah bismillah saja.

kalau dilihat benar2, memang masih berbeda dibanding anak2 normal. tapi yang ga tau sejarah penyakitnya, syahid tampak sangat2 normal. sekarang 2,5 tahun. sudah lari-lari dll.

Bunda Kuzzu Ma
 Maf, gmana ya maksudnya ketenangan orang tua?
Jujur saya memang tdk tenang. Was2.
n0bel sudah tidak di gips. Tp sepatunya jg copot2. Makanya makin tkt, kalau harus dioperasi.kasian.
Trus gmana pas sepatu Syahid lepas?
Saya tkt perkembanganya tdk sesuai target.
 
Detti Febrina
Maaf sekali Bunda Kuzzu. messagenya tertimbun pesan2 lain.

saya mengalaminya pd anak ketiga.gundah gulana apalagi ketika ada pekerjaan yg bikin dilematis. syahid hrs ditinggal atau dibawa. saya sangat mafhum untuk anda yg merasakannya pd anak pertama. - ada ibu lain yg juga sempat curhat ttg anandanya yg CTEV. juga anak pertama.

ada beberapa upaya supaya ga gampang copot, mba. kaos kaki misalnya. atau cari sepatu jadi saja.tapi yg bahannya kokoh. dipakai vice versa. kanan dipake kaki kiri & sebaliknya.

Detti Febrina
fisioterapinya juga diikuti yg rajin. waallahu kalau terapi ananda. tapi syahid fisioterapi infra red sambil dipijit sepekan 2 x pasca copot gibs. kadangkala msh saya teruskan sudah usia 2,5 tahun begini.

sedikit yg bs membuat tenang selain mengoptimalkan terapi sesuai petunjuk dokter adalah yakin banyak sekali hikmah mengapa kita diberi anak sedemikian, mba. tiada lain mohon ketenangan dan pertolongan Allah.

semoga adik nobel bisa jalan dan lari normal seperti syahid.


Bunda Kuzzu Ma
Terimakasih atas cerita ibu. Saya jd punya harapan,bhwa kelak anak saya bsa spt anak2 n0rmal umumnya. Dg cerita ibu, saya jg akan melakukan usaha spt ibu agak N0bel bsa spt mas Syahid. Amin
Bu, bgaimana perkembangan fisiknya? Krn pake sepatu bgaimana belajar miring,tengkurap dan jg merangkaknya?


Bunda Kuzzu Ma
Tentang pijatnya itu, dilakukan medis atau n0n medis, Bu?
Lalu skrg, kalau pas main bola misalnya, apa kaki mas Syahid cepat capek?atau gmana menurut yg dirasakan mas Syahid? Bgaimana ketika mas Syahid mulai tau, bhwa kakinya (maaf) pernah tdk n0rmal?

Bunda Kuzzu Ma
Saya kesulitan cari sepatu spt yg ibu maksud. Maunya pesan, tp yg gmana m0delnya , bingung.
Kalau boleh, di krim foto sepatu yg bukan sepatu besi.
Di fb ibu adakah yg jg senasib dg saya? Kalau boleh,ingin berteman, dan berbagi pengalaman.
Terimakasih


Detti Febrina

Bu, bgaimana perkembangan fisiknya? Krn pake sepatu bgaimana belajar miring,tengkurap dan jg merangkaknya?

seluruh periode perkembangannya baik saja, Mba. bahkan termasuk lebih cepat dibandingkan kedua kakaknya yg bukan kebetulan semua perempuan.


Detti Febrina
Tentang pijatnya itu, dilakukan medis atau n0n medis, Bu?

pijatnya dengan supervisi fisioterapis di RSU Abduk Muluk, Mba. Jadi memang di bawah bimbingan ahlinya. Tapi kita sendiri yang mijitin. di rumahpun kalau sambil menyusui atau dipangku2 - sedang tak pakai sepatu - sambil-sambil dipijat juga, ke arah luar berlawanan arah pertumbuhannya yg kurang normal itu.

***

Lalu skrg, kalau pas main bola misalnya, apa kaki mas Syahid cepat capek?atau gmana menurut yg dirasakan mas Syahid? Bgaimana ketika mas Syahid mulai tau, bhwa kakinya (maaf) pernah tdk n0rmal?

Sekarang SYahid 2,5 tahun. cerewet, lucu. tapi blm bisa berkomunikasi yg agak kompleks. menurut saya suatu saat nanti tentu dia akan tahu, & itu lebih baik karena kita ceritakan, bukan dengar dari orang lain. wallahu alam

dan ... syahid sangat suka main bola! waktu terapi, entah kenapa dokter, perawat, fisioterapi selalu ngomong "...wah, ini mau jadi pemain bola ya...". mungkin sebentuk penyemangat atau memotivasi kita. tapi kenyataannya begitu. kalau sudah main bola, ya senang sekali. kalau soal lelah, insyaallah masih normal saja.

Detti Febrina
Soal model sepatu alternatif, mhn maaf. saya ga sempat ambil fotonya.& sdh hilang (sekarang pakai sepatu yg biasa, baik kets, sandal, dll).

modelnya biasanya boots - menutup mata kaki. cari yang bahannya kulit yg kokoh.


Detti Febrina
Bunda Kuzzu Ma, mohon jika berkenan, obrolan inbox ini sy kopas ke blog saya, supaya lbh bermanfaat sbg bahan sharing bagi orangtua yg lain. Ada orangtua anak CTEV yg agak intens komunikasi dg saya, mba Almira Rizqia. silakan di-add.

yang lain ada juga yg bertanya hanya sesekali. saya ingat2 dulu ya yg mana ...


Detti Febrina
oiya, sepatu boots anak2, juga ada yg bahan plastik. boleh juga kok mbak. yg penting dipakainya terbalik.


Bunda Kuzzu Ma
Wah, trmksh bnyak atas penjelasannya Bu. Pasti akan sangat bermanfaat buat saya.
Boleh saja di kopas,silahkan. Siapa tau bs jd jalan amal. Hehehe.

Smga saya bsa dapatkan sepatu alternatifnya,krn kalau malam sering rewel.


Detti Febrina
keep smile ya ..

Bunda Kuzzu Ma
Iya Mbak. Maf, sya panggl Mbak aja deh biar g lebh akrab.

Detti Febrina
 ya boleh :)
  
Bunda Kuzzu Ma
Sya sudah add mbak almira, ngu c0nfirm.
Mbak, apa pernah bpkir, knp y kok tjd pd anak kita? Apa y pnyebabnya.


Pertanyaan terakhir ini belum saya jawab via inbox karena sempat vakum FB-an. Wallahu alam mengapa terjadi pada kita, pada anak kita. Tapi menurut saya, mungkin agar kita lebih bijak menghadapi anak. Lebih sabar, lebih mampu menyayangi tanpa syarat - segala hal yang berkaca pada diri sendiri masih jauh panggang dari api. Mungkin.

To be continued obrolan inbox yang lain ...

Read More

CTEV Bukan Berarti Kiamat

Ketika bidan yang membantu persalinan Syahid (kini 6 bln) memberitahukan keadaan telapak kakinya yang melengkung ke dalam, kami tidak terlalu khawatir. Rasa-rasanya biasa saja kalau bayi baru lahir kondisi tungkainya agak melengkung.

Namun ketika kemudian saya perhatikan baik-baik, melengkungnya memang tidak biasa. Dokter spesialis anak yang kami temui kemudian merekomendasikan Syahid untuk diperiksa oleh dokter spesialis ortopedi.

-- Kemudian hari banyak yang bertanya, "Kakinya bentuk O?" Tidak, lebih tepatnya bahkan menyerupai bentuk huruf W. Jadi melengkung tetapi ekstrim sekali --

Pun tiga hari setelah pulang dari klinik bidan, saya masih beranggapan ini bukan masalah serius. Begitu seterusnya hingga tiba hari cek ke spesialis ortopedi dan bedah tulang. Akhirnya perasaan "biasa saja" itu pecah ketika Syahid dinyatakan menderita kelainan bawaan CTEV (congenital tallipes equino varus) alias club foot alias kaki pengkor atau kaki bengkok. Pada Syahid, yang terjadi adalah kasus bilateral club foot (foto dari www.bodyclinic.com).

Saat itu juga, menurut dokter, sebaiknya dilakukan tindakan gips pada kedua tungkai dari lutut hingga menutupi telapak kaki. Maka bulir-bulir airmatapun tak tertahankan ketika Syahid - waktu itu usia 8 hari - menjerit tanpa suara saat dokter 'mereparasi' kakinya, 'diluruskan hingga terdengar suara gemeretak, untuk kemudian disudahi dengan balutan gips.

"Tidak apa, Bu. Untunglah ibu segera kesini. Tulangnya masih 'muda', masih mudah dibentuk. Sebab ada ibu yang berpantang keluar rumah 40 hari setelah melahirkan. Tiga bulan saja, saya akan rekomendasikan operasi."

Saya tak bisa berkata-kata. Saat itu cuma sibuk mendiamkan Syahid di sela tangisnya yang membelah ruang periksa, "Anak tegar... Pejuang.. Yang kuat ya, sayang.."

Begitulah. Kami pulang dalam mobil yang diam dan airmata saya mengalir dengan begitu banyak sisa tanya, "Apa penyebabnya? Mengapa bisa terjadi?" Dokter hanya bisa jawab: "rahasia illahi" .. Ah, alangkah banyaknya rahasia illahi yang hari gini, makin dekat kiamat, sudah terkuak ... Sungguh saya tidak puas.

Di sini (http://www.klikdokter.com/illness/detail/13 dan body clinic) berbilang bulan kemudian, saya menemukan jawaban. Club footnya Syahid bisa jadi bukan penyakit, tapi bisa jadi positional equinovarus: terpuntirnya kaki karena 'kesalahan' posisi di dalam rahim.

Bukan Kiamat
Malam-malam pertama ia digips adalah malam yang tak nyenyak bagi saya, karena ia hanya bisa tenang kalau digendong dan ditimang-timang. Mungkin karena kesakitan. Apalagi kalau tubuhnya tampak kejang, tak bisa tidak Syahid harus saya dekap. Tak ayal mata sembab saya tak bisa disembunyikan pada tetamu yang siangnya datang menengok.

Gips di kaki Syahid harus diganti tiap satu pekan sekali. 24 jam kakinya harus lekat dengan lapisan semen itu, harus dijaga tak boleh kena air termasuk air pipis, sehingga sejak bayi merah lagi Syahid sudah 'menikmati' diaper, lengkap dengan ruam di selangkangannya.

Tiap kali ganti gips, setidaknya selama satu jam - pernah juga cuma setengah jam - kedua tungkainya bisa menghidup udara bebas. Biasanya saya manfaatkan dengan membaluri betis dan lutut dengan baby oil atau memotong kuku kaki.

Selama dibalut gips, bagaimana mandinya? Kata dokter bisa saja gipsnya dibalut plastic wrap, kemudian mandi seperti biasa. Tapi oh, ribet skali dan gips-pun pelan-pelan berguguran kena air. Maka selama gips menempel di kaki, Syahid tak pernah mandi nyemplung dalam bak apalagi diguyur. Hanya diseka dengan waslap.

Tidur? Tentu tak bisa tengkurap. Suara gemeretuk terdengar tiap kedua kaki beradu, baik saat tidur atau ketika digendong.

Tak kurang 7 pekan ia harus dalam keadaan seperti itu.

Awalnya berat. Baik di hati maupun di kantong. Tapi lama-lama kami, termasuk Syahid sendiri , akhirnya terbiasa dan menemukan banyak hikmah yang berserakan.

Kasus kaki Syahid membawa kami berkenalan dengan Kak Dewi. Putrinya juga menderita club foot yang lebih parah karena bersekandung dengan spina bifida, hilangnya satu ruas tulang belakang.

"Sebagai ibu, kita memang harus kuatkan hati. Saya fikir anak saya sudah parah sekali. Ternyata saya ke RSCM, masih sangat banyak yang lebih parah dari putri saya ..."

Itulah kata-kata Kak Dewi yang juga membuat saya membuka mata. Alhamdulillah, selain 'masalah'' di kakinya, Syahid sehat wal afiat. Badannya padat berisi. Perkembangan motoriknya hingga usia 6 bulan ini juga normal, sedang belajar duduk.

Sepatu Besi
Kini masa-masa balutan gips sudah berlalu. Tapi terapi belum selesai. Usai lepas gips, kaki Syahid masih harus memakai sepatu besi, dokter menyebutnya sepatu Dennis Brown, yang dipesan khusus di Solo melalui Bagian Fisioterapi RSUD Abdul Muluk, Bandar Lampung

Read More